Persoonlijke datakluizen

Een persoonlijke datakluis is een plek op internet waar je eigen gegevens staan en waarvan jij de sleutel hebt. Een app krijgt geen kopie van je metingen, maar leest ze in jouw kluis, en alleen als jij dat toestaat. De open standaard hiervoor heet Solid; zo'n kluis heet een pod.

In 2025 onderzochten TNO en Stichting Je Leefstijl Als Medicijn samen of dat werkt voor een echte app met gezondheidsdata. TNO bouwde de proef op een kopie van de ZWEM-app, waarin deelnemers elke week hun gewicht, buikomvang en bloedglucose invoeren. De vraag: kan de centrale database plaatsmaken voor een kluis per deelnemer, zonder dat de app moeilijker wordt?

De proef gebruikte geen gegevens van deelnemers. Alles liep met verzonnen metingen en de metingen van Wim zelf. TNO deed het werk om niet, binnen zijn onderzoeksprogramma Better Together over burgercollectieven.

De app kreeg twee standen. In de eerste staan je metingen zoals vroeger in de centrale database. In de tweede staan ze in je eigen kluis. Heb je nog geen kluis, dan maakt de app er een voor je aan. De schermen blijven hetzelfde; alleen de plek waar de gegevens staan verandert.

Jij ziet je eigen metingen altijd. Voor de groepsstatistiek, hoeveel alle deelnemers samen afvielen, heeft de app apart toestemming nodig. Die geef je per meting en je kunt hem intrekken. Trek je hem in, dan kan de app die meting niet meer lezen. Dat is het verschil tussen jij die je gegevens bekijkt en een app die dat doet.

Elke meting krijgt een internationale code, zodat een andere app weet wat hij leest. Gewicht is overal ter wereld dezelfde LOINC-code, de eenheid komt uit een vaste lijst. Zo kon een demo van een slimme weegschaal een gewicht in de kluis zetten dat de ZWEM-app daarna gewoon toonde: één keer invoeren, meerdere apps gebruiken het.

Het kan. Gezondheidsdata kan decentraal en privacyvriendelijk worden opgeslagen zonder dat de app lastiger wordt, en dankzij open standaarden kunnen apps de gegevens hergebruiken. TNO adviseert het idee verder te ontwikkelen en erin te investeren, vooral in open source.

Er is ook een lijst met wat nog niet klaar is. De open-source kluisserver uit de proef is nog niet rijp voor echt gebruik. Je moet twee keer inloggen, in de app en in de kluis. De aanbieder van de kluis kan de gegevens lezen, dus in het echt moet de app ze eerst versleutelen. En niemand heeft nog getest wat er gebeurt bij meer dan duizend kluizen.

De proef is afgerond en het rapport is openbaar. De proefversie van de app draaide bij TNO en is niet in gebruik; de ZWEM-app zelf werkt zoals altijd.

Wat we leerden zit in ons gezondheidsdossier op FHIR. Daar leggen we per meting de code, de eenheid en de herkomst vast, dezelfde bouwstenen als in de proef. De volgorde is: eerst één dossier per mens, daarna een eigen kluis waar iemand zelf de sleutel van heeft.

Een kluis vol metingen maakt software geen medisch hulpmiddel. We tonen waarden en leggen uit wat ze zijn; behandeladvies en diagnoses geven we niet.

Gegevens hergebruiken voor onderzoek vraagt per doel toestemming van de deelnemer. Dat is in de proef zo gebouwd en dat houden we zo.

Solid wordt een echte webstandaard: in september 2026 verscheen bij het W3C het eerste werkconcept van Linked Web Storage. Dat moet onder meer het inloggen regelen, een van de open punten uit het rapport. Versleutelen aan de kant van de app blijft ons eigen werk.

Met TNO willen we de codes per meting afstemmen, zodat wat wij in het dossier zetten en wat in de proef stond hetzelfde betekent. Wie een groep heeft die zelf over zijn metingen wil beschikken, kan met ons meebouwen.